perjantai 1.10.2021

Topical Steroid Withdrawal, TSW


Työskentely ihon parissa on opettanut minulle ennen kaikkea sen, että iho on todella ihmeellinen, monimutkainen ja arvaamaton elin. Pieneltäkin kuulostavat muutokset ja häiriöt sen rakenteessa ja toiminnassa voivat johtaa monimuotoisiin oireisiin, jotka vaikuttavat merkittävästi elämänlaatuun. Olemme blogissamme käsitelleet eri ihotauteja, kuten atooppista ekseemaa, psoriaasia, aknea ja ruusufinniä. Näiden ehkä hieman tunnetumpien ihotautien lisäksi on olemassa myös valtava määrä harvinaisia ihotauteja ja -ongelmia, joista moni meistä ei ole koskaan kuullutkaan. Myös näiden harvinaisempien aihepiirien käsittely on kuitenkin tärkeää, sillä kuten mainittu, niillä voi olla hyvin merkittäviä vaikutuksia sairastavan henkilön elämään. Eri ihotaudeista ja -ongelmista kärsivät henkilöt kantavat mukanaan häpeää, matalaa itsetuntoa ja alakuloa. 


Lokakuussa keskitymme erääseen tiettyyn iho-ongelmaan, johon törmäsin työni kautta viime vuoden puolella. Ymmärsin heti, että aihe vaatii tarkempaa tutustumista. Ja kun käsitin, miten voimakkaasti tämä ihon toiminnan häiriö vaikuttaa kaikkiin elämän osa-alueisiin, halusin nostaa sen esille myös täällä. Heti alkuun haluan painottaa, että kyseinen ihon toiminnan häiriö on suhteellisen uusi, eikä sitä näin ollen ole vielä ehditty tutkia kovinkaan paljon.

Mikä on TSW?

Käsittelemämme aihe on topical steroid withdrawal, TSW. Aihe on niin tuore, että siitä ei juurikaan löydy suomeksi tietoa, eikä ilmiöllä näin ollen myöskään ole vakiintunutta suomennosta. Sen vuoksi puhummekin tästä paikallissteroideihin liittyvästä ilmiöstä lyhenteellä TSW. Muita samaan ilmiöön viittaavia nimityksiä ovat topical steroid addiction (TSA) ja red burning skin syndrome (RBSS). TSW:n merkittävänä esille tuojana ja tutkimustyön edistäjänä voidaan pitää amerikkalaista voittoa tavoittelematota säätiötä, National Eczema Associationia.


Mitä TSW sitten oikeastaan on? Kyseessä on harvinainen pitkäaikaisen kortisonin käytön aiheuttama sivuvaikutus. Reaktio voi olla nopeasti ohimenevä tai jatkua pitkään. Oireet alkavat tyypillisesti muutamien päivien tai viikkojen aikana pinnallisen kortisonivoiteen käytön lopettamisen jälkeen. 


Esimerkkejä oireista:

Haastavaa TSW:ssä on se, että iho-oireet pahenevat voimakkaasti hyvin monien erilaisten tekijöiden vaikutuksesta. Iho on esimerkiksi huomattavasti herkempi eri ympäristötekijöille, eli esimerkiksi talvipakkanen tai voimakas tuuli voi pahentaa ihon tilaa. Lisäksi hyvin moni kosmetiikkavalmiste ärsyttää ihoa, jonka vuoksi sopivien hoitotuotteiden löytäminen on todella haastavaa. 

Miksi näin tapahtuu?


Kortisonivoiteet ovat tärkeä ja tuloksellinen osa ekseemojen, kuten atooppisen ekseeman hoitoa. Niiden teho ja merkitys ihotautien hoidossa on todistettu lukuisissa tutkimuksissa ja ne muodostavat ensimmäisen linjan ekseeman hoidossa. TSW:n kohdalla iho reagoi kortisonivoiteen lopettamiselle ylläkuvatulla oireilulla. Usein taustalla on hyvin pitkä kortisonikuuri, jonka lopettamisen jälkeen oireet alkavat muutamassa päivässä ja pahenevat nopeasti. Lievissä tapauksissa oireet voivat olla hyvin lieviä, kuten pientä lehahtelua, mutta vakavammissa tapauksissa oireet ovat voimakkaita ja leviävät laajalle alueelle. 


Oireiden kesto vaihtelee päivistä kuukausiin ja jopa vuosiin. Ensimmäinen oire on usein voimakas punoitus, jota seuraa kuivuus, kutina, ihon paksuuntuminen ja voimakas hilseily. TSW:stä kärsivillä esiintyy tänä aikana usein mielialan laskua ja pessimistisyyttä, koska oireille ei ole tunnettua hoitoa. Iho kuitenkin paranee omalla ajallaan. Paranemisen merkkeinä pidetään voimakasta hikoilua.  Haastavaa TSW:ssä on se, että oireet muistuttavat alkuperäistä ihotautia, johon kortisonivoide on määrätty. Esimerkiksi atooppinen ekseema muistuttaa paljon TSW:tä ja on jossain määrin kiisteltyä, onko TSW:tä edes olemassa, vai johtuuko valmisteen käytön lopettamista seuraavat oireet yksinkertaisesti siitä, että ekseema palasi. Eroja muun muassa oireiden ilmenemisalueilla ja etenemisellä on kuitenkin havaittu.  Ilmiön tarkkaa syntymekanismia ei tunneta, mutta epäillään, että kortisonin äkillinen katoaminen ihosta lisäisi typpioksiditasoja ja aiheuttaisi siten muun muassa verisuonten laajenemista.

Oireiden hoito

Tällä hetkellä ajatellaan, että TSW:tä voitaisiin ennaltaehkäistä useimpien potilaiden kohdalla, ohjaamalla kortisonivoiteiden oikeaoppiseen käyttöön. Lääkärin ohjeita kortisonivoiteiden käyttöön tulee siis noudattaa täsmällisesti. Oikeaoppisesti käytettynä kortisonivoiteita käytetään maksimissaan muutaman viikon pituisina kuureina, jonka jälkeen hoitoa jatketaan tarvittaessa ylläpitohoitona. Lääkäri ohjeistaa aina yksilöllisesti valmisteen käytön kohdealueen ja ekseeman luonteen mukaan. 

Itse TSW:n oireiden hoitamisessa korostetaan yksilöllisyyttä, sillä iho reagoi eri ihmisillä eri asioihin. Paranemisprosessissa onkin tärkeää kuunnella omia tuntemuksiaan ja etsiä sitä kautta itselleen sopivia hoitomenetelmiä ja -tuotteita. 

TSW:n kohdalla iho on tyypillisesti kuiva ja halkeileva, mutta kosteuttaminen ei ole lainkaan niin yksinkertaista, kuin terveellä iholla. Jotkut TSW:stä kärsivät eivät kestä lainkaan kosteusvoiteita koko vieroitusprosessin aikana. Tämä korostuu tietyissä paranemisen vaiheissa ja joissain tilanteissa kosteusvoiteet voivat jopa pahentaa ihon tilaa. Näin herkästi regoivan ihon kohdalla on erittäin suositeltavaa tehdä allergiatesti ennen minkään uuden tuotteen käyttöönottoa. Huomioitavaa on myös se, että sama tuote voi vaikuttaa ihoon eri tavoin vieroituksen eri vaiheissa. Suurin osa suosii vieroitusaikana minimalistisia emolliettejä tai balmeja. 

Sopivan puhdistustuotteen valintaan vaikuttavat samat haasteet, kuin kosteusvoiteenkin valinnassa. Puhdistustuotteeksi suositellaan valitsemaan hyvin mietoja tuotteita, eli ihonhoidossa kannattaa välttää voimakkaita pesuaineita. Lisäksi iho saattaa olla vieroituksen aikana niin herkkä, että se ei kestä pitkiä aikoja vedessä. 

Tämä kaikki kuvaa hyvin sitä, miten haastavaa ihonhoito on TSW oireilun aikana. Prosessi voi olla äärimmäisen turhauttava ja raskas, kun sopivia hoitomenetelmiä ei tunnu löytyvän.

Kuten sanottu, TSW:n oireet voivat olla todella voimakkaita ja niistä toipuminen voi viedä aikaa. Joillain oireilu loppuu muutamassa kuukaudessa, toisilla prosessi vie jopa vuosia. Turhautumista lisää se, että ihon kunto voi pahentua yllättäen täysin ilman mitään syytä. Prosessi on siis pitkä ja sen aikana vastaan tulee sekä ylä-, että alamäkiä. 

Hyvää lisälukemista aiheeseen löytyy National Eczema  Associationin sivuilta. Mikäli aihe kiinnostaa, suosittelen myös lukemaan sosiaalisessa mediassa olevia sairastuneiden omakohtaisia kokemuksia esimerkiksi merkinnällä #topicalsteroidwithdrawal. Muista myös, että voit olla aina yhteydessä meihin minkä tahansa ihoon liittyvän ongelman kanssa. Autamme ja tuemme sinua aina parhaamme mukaan!

Syysterveisin,

Tuuli / Kauneushoitola Isla

TSW - kokemus sairastumisesta ja toipumisesta

Julkaisimme lokakuun alussa blogikirjoituksen kortisonivieroitukseen liittyvästä TSW:stä (topical steroid withdrawal). Taustatutkimuksen tekemisen yhteydessä olen keskustellut useamman TSW:n läpi käyneen henkilön kanssa ja keskustelut ovat olleet hyvin koskettavia. Sain luvan jakaa erään heistä tarinan täällä blogissamme. Haluamme kiittää kirjoittajaa rohkeudesta ja oman tarinan jakamisesta ja toivomme, että kirjoitus lisää ymmärrystä TSW:stä ja tuo vertaistukea samassa tilanteessa oleville. Kiitos <3 


"Käytin nuoruudessa joitain kertoja kortisonivoiteita, mutta vain kuuriluontoisesti. Ihollani oli atopiataipumusta. Vuonna 2012 iho-ongelmani riistäytyivät käsistä. En tiedä johtuiko se stressistä, huonosta ruokavaliosta, railakkaasta opiskelijaelämästä, senaikaisen asuntoni mahdollista homeesta vai kaikkien näiden summasta. Kesällä 2013 minulle määrättiin kortisonitabletteja ja kortisonivoiteita - Hydrocortisonia kasvoille, Bemetsonia koko vartalolle. Niitä minun piti käyttää ensin joka päivä 2 viikkoa ja sitten 3 kertaa viikossa jatkuvasti. 

Näin tein seuraavat pari vuotta, kunnes alkoi ketuttamaan, että ennen suht helppo ja hyvä iho ei pystynyt enää toimimaan ilman lääkevoiteita ja alituista rasvaamista. Heti, jos en laittanut rasvaa pariin päivään, ihoni lehahti punaiseksi ja ärtyi. Aloin tutkia asiaa tarkemmin tammikuussa 2015 ja törmäsin netissä TSW:hen. Ensin en voinut mitenkään kuvitella, että minulla olisi se, koska kuvat olivat niin hurjia. Mutta palaset loksahtivat kohdalleen ja toivo terveestä ihosta innoitti minut kokeilemaan kortisonivoiteiden lopettamista. Päätin vähentää kortisonia pikkuhiljaa, mutta siinä TSW:n oireet tulivat jo pikkuhiljaa esiin.


Helmikuussa 2015 päätin lopettaa kortisonivoiteiden käytön kokonaan ja heti parin päivän kuluessa kehoni ja kasvoni turposivat paljon ja ihoni meni raa’aksi ja punaiseksi. Ekat kuukaudet olivat todella vaikeita - tein myös samaan aikaan opintojeni lopputyötä. Ihoa sattui tosi paljon, kutina oli sietämätöntä ja minun oli vaikea säädellä kehoni lämpötilaa. Suihkussa käyminenkin oli kivuliasta. TSW aiheutti mitä ihmeellisempiä oireita, jotka menivät kyllä ohi itsestään ja monet niistä olen jo unohtanut kokonaan. Valmistuin ja muutin kesällä 2015 vanhempieni luokse keskittyäkseni paranemiseen. Kävin muistaakseni pariin otteeseen ihotautilääkäreillä, mutta heidän vastaus oli vain tarjota lisää kortisonia. Paraneminen tuntui tosi hitaalta ja välillä otti takapakkia mikä oli tosi raskasta. Prosessi oli henkisesti todella rankka. 


Vuoden aikana ihoni parani ja ihoni oli enää huonona käsissä ja kasvoissa kevääseen 2016 mennessä. Kesällä 2016 heinäkuussa nekin parantuivat suhteellisen hyvin. Menin surffireissulle ystäväni kanssa ja se oli aivan uskomatonta! Pystyin olemaan auringossa, ruskettumaan, uimaan. Se tuntui mielettömältä! Syksyllä 2016 palasin taas työelämään. Ihoni oli suht hyvässä kunnossa, välillä se saattoi kuitenki hetkeksi lehahtaa. TSW:n aloitettua minun oli vaikea löytää itselleni sopivaa kosteusvoidetta, joka sopisi iholleni. Useimmat niistä saivat ihoni vain punaiseksi, ärtyneeksi ja kutisevaksi. Joskus koitin olla ilman rasvaa mutta sekään ei auttanut. Syksyllä 2017 löysin punavalo Led-hoidon sekä minulle sopivan kosteusvoiteen, jotka auttoivat kasvojeni ja käsieni ihoa parantumaan lopulta kokonaan. 


TSW teki minusta vahvemman ja tänä päivänä pystyn olemaan kiitollinen kokemastani. Se on aivan ihmeellistä mihin kehomme pystyvät! On oikeasti aika vaikea pukea sanoiksi sitä mitä koki. Se oli kipua, jota kenenkään ei tulisi kokea. Ilokseni voin kertoa, että ihoni on nykyään terve ja hyvinvoiva. Voin tehdä kaikkia rakastamiani asioita, joita en pystynyt tekemään silloin, kun ihoni oli huonona ja kävin läpi TSW:tä, kuten uida meressä, urheilla, käydä saunassa ja tehdä savitöitä. "